Mot de bienvenue

Gatineau, le 10 mai 2016

Bonjour,

Au nom du Conseil d’administration de LUPUS Gatineau, j'ai le plaisir de vous souhaiter la bienvenue sur notre site internet. LUPUS Gatineau est officiellement enregistré comme organisme à but non lucratif et a été fondé le 8 mars 2012 à l’occasion de la Journée mondiale de la femme.

Notre site internet vise deux objectifs : rejoindre le plus grand nombre possible de lupiques francophones et mettre à leur disposition, sur un seul site, le plus d’information possible sur le lupus, en français. Nous voulons apporter du soutien et du réconfort à nos participantes lupiques et à leurs sympathisantes afin de limiter les effets néfastes de la maladie sur leur quotidien.

Nous ferons des mises à jour régulièrement, mais nous sollicitons votre collaboration pour nous faire part de possibles erreurs ou omissions. N’hésitez pas à communiquer avec nous également pour nous faire part de suggestions ou pour vous joindre à LUPUS Gatineau. Nous vous invitons aussi à vous exprimer sur notre page Facebook. Notre fier conseil d’administration est constitué de personnes bénévoles compétentes et engagées dont la plupart vivent avec le lupus.

Le lupus est une maladie chronique, auto-immune, imprévisible et invalidante. Le lupus touche les femmes dans 90% des cas. Généralement, les lupiques doivent composer avec la fatigue chronique, l’arthrite et souvent, les organes vitaux sont touchés.

LUPUS Gatineau ne reçoit aucune subvention, toutes nos activités sont gratuites et nous n’avons pas de personnel rémunéré. Chaque année, autour du 10 mai à l’occasion de la Journée mondiale du lupus, nous organisons notre Marche au crépuscule pour les personnes atteintes du lupus. L’argent amassé sert exclusivement pour les lupiques et à appuyer la recherche sur le lupus. Toute contribution financière nous aide grandement à remplir notre mission.

Bienvenue sur le site de LUPUS Gatineau et bonne lecture!

Les sept éléments du logo de LUPUS Gatineau

Tout comme les sept jours de la semaine qui forment un tout, il y a sept éléments dans le logo de LUPUS Gatineau.

                                                                           
 
 
 
 

 

Voici un témoignage vidéo d'une lupique qui explique ce qu'est le LUPUS et sa situation particulière comme plusieurs autre personnes atteintes du LUPUS.

Voir la vidéo

                                                                     
 
                                                                                 Témoignage

 

Dès mon adolescence, la douleur et la fatigue ont bouleversé ma vie. J’ai dû arrêter les sports et choisir d’autres loisirs. Mon père souffrait de Lupus, il était donc limité dans ses activités et il devait se reposer souvent. À ce temps-là, je pensais comprendre ce qu’était le Lupus, mais réellement, je n’en avais aucune idée.

C’est en 2002 que j’ai reçu le diagnostic du Lupus érythémateux disséminé (LED). Tout un changement de vie m’attendait, mais moi la femme forte, je pensais avoir la situation sous contrôle. Malgré les recommandations de mon médecin, je refusais de ralentir. Je tenais à avoir une vie normale! J’ai longtemps ignoré que je devais prendre soin de moi, et en vain… la maladie a suivi son cours et j’en suis venue à un épuisement total. Je n’avais pas compris la gravité de mon état.

En 2013, mon médecin ne me donne pas le choix, il m’oblige à arrêter de travailler et à me reposer. La dépression s’installe et je ne peux plus supporter le stress. Mon corps m’envoie des signaux d’alarme; douleur, fatigue et anxiété chroniques. Je suis sans ressource. Heureusement, avec le support et l’encouragement de ma famille et de mes amis, je décide de trouver des solutions. Le problème c’est que je n’ai aucune idée de l’aide disponible. C’est alors que je commence mes recherches. L’internet me dirige vers l’Association des personnes vivant avec la douleur chronique (APVDC). C’est alors que j’apprends l’existence de LUPUS Gatineau. Je prends toutes les informations et je retourne chez moi.

Enfin, une lumière au bout du tunnel… Je téléphone à Rémi, le Directeur, et on se donne rendez-vous quelques jours plus tard. Je suis impressionnée que le Directeur lui-même, veut prendre du temps pour m’écouter. J’ai vite compris quel genre d’association était LUPUS Gatineau, j’ai accepté que j’avais besoin de l’aide de ce groupe de soutien. J’ai commencé à m’impliquer et c’est avec Rémi que j’ai enfin appris ce qu’est réellement le lupus et que j’ai compris comment je dois modifier ma vie pour en profiter pleinement. J’ai rencontré d’autres lupiques pour discuter et ça m’a fait le plus grand bien.

Après plus de 2 ans d’arrêt de travail, mon médecin me recommande de commencer les démarches pour faire une demande de retraite anticipée pour raisons de santé, je suis désemparée. Tous ces formulaires à compléter, toutes ces questions à répondre, tous ces intervenants à rencontrer. J’ai besoin d’aide mais LUPUS Gatineau est là! Grâce à l’assistance de Rémi et à ses bons conseils, j’ai réussi à passer à travers tout le processus de ma demande de retraite médicale avec un minimum de stress.

LUPUS Gatineau, ce n’est pas juste un groupe de soutien qui crée des liens entre lupiques, c’est aussi une bonne source d’information et surtout c’est l’ESPOIR.

J’ai fait beaucoup de chemin dans l’acceptation de ma maladie, j’ai compris que ma santé est une priorité et j’ai appris à faire des meilleurs choix afin de profiter entièrement de chaque instant.

Merci à LUPUS Gatineau

Participante de LUPUS Gatineau